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4 octobre 2010 1 04 /10 /octobre /2010 14:17

Après un été en sommeil nous reprenons nos activités pour AIDER MATHIS 

Avant tout des nouvelles du Bonhomme:
Il a repris l'école, il est très motivé cette année, nous espèrons que ça va continuer !

Pendant les prochaines vacances de Toussaint , il va repartir à MIAMI pour poursuivre sa rééducation, nous souhaitons le voir encore progrèsser .
Afin de financer son séjour, nous avons  besoin de votre aide , n'hésitez pas à nous faire parvenir vos dons, toute somme même minime sera pour nous une aide précieuse.


  les membres de l'association ne relachent pas leur action, ils organisent  

                                

                            UNE GRANDE SOIREE COUNTRY

 

  Cette soirée aura lieu vendredi 15 OCTOBRE  2010 à 20 h 30  à LA SALLE de FETES d'EYBENS en Isère.


 Nous vous attendons nombreux pour voir les danseurs et pourquoi pas entrer dans la danse !!!                                

                             

 

 

CIMG3626

 

Mathis a déjà mis le chapeau ! 


  Pour tout renseignement :

                                            06 07 64 09 90 ou 06 62 72 57 52

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4 juin 2010 5 04 /06 /juin /2010 14:17

Nous venons de dépasser la barre des 500 visiteurs uniques sur ce blog ( 540 exactement) , après à peine 6 mois d'ouverture c'est bien.
Merci à ceux qui viennent ici .
Pour fire évoluer le site nous avons besoin de vos commentaires ,

Alors : A VOS CLAVIERS.

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26 mai 2010 3 26 /05 /mai /2010 17:42

Pour le fête des Mères nous allons tenir un stand d'emballage cadeau dans un grand magasin au centre Ville de GRENOBLE. L'opération sera renouvellée à la fête des Pères aussi.
L'argent collecté sera une nouvelle mane pour notre association.

 

AVEC-MAMAN.JPG

BONNE FETE MAMAN !!!

Mathis

 

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10 mai 2010 1 10 /05 /mai /2010 18:39

Toutes les vedettes publient leur C.V. nous ne l'avions pas fait encore pour MATHIS,la lacune est comblé:voici un petit texte qui permettra à nos visiteur d'en savoir un peu plus sur Lui et sa maladie.

 

 

Mathis est né avec 15 jours d’avance, le développement de Mathis s’est déroulé normalementjusqu’à ses 4 ans.

Premiers mots à 9 mois, marche à 14 mois, propreté à 2 ans et 3 mois. Taille, poids dans les courbes. Vers ses 4 ans, une surdité moyenne a été diagnostiquée, il est donc appareillé des 2oreilles, cette surdité ne s’est pas dégradée jusqu’à la date d’aujourd’hui.

Puis sont survenuesdes pertes d’équilibre accompagnées de nombreuses chutes, puis une démarche « de marionnette »avec le besoin d’être tenu. La dégradation a été assez rapide jusqu’à ses 5 ans.

 

Mathis se déplace avec un fauteuil manuel pour les longues distances et un déambulateur antérieur pour la maison. Ses membres supérieurs ne sont pas atteints, la motricité fine des mains est un peu difficile surtout l’écriture au stylo (l’ordinateur est privilégié).

Concernant les jambes, beaucoup de spasticité, jambes raides, difficulté pour lever les genoux et de mettre les pieds en flexion.

Son langage est correct mais lent, Mathis n’a pas de problème d’intelligence, cependant une concentration prolongée lui prend beaucoup d’énergie, il fonctionne juste « au ralenti »

Les pathologies évoquées sont : paraplégie spastique, maladie mitochondriales, maladie de l’énergie, mais rien n’est posé à ce jour.

 

C’est une maladie qui dégénère dont l’évolution est inconnue, il y aurait une quinzaine de cas comme Mathis en France.

 

Mathis est suivi au centre référent des leucodystrophies car Mathis est atteint au niveau de la substance blanche, mais le terme de leucodystrophie n’est pas employé par le professeur, les pathologies évoquées sont celles citées ci-dessus.

Malgré tout, Mathis à énormément de volonté, c’est un garçon plein de joie et d’humour.

Les activités de Mathis : découverte de la nature, console vidéo, jeux de société, tricycle, piscine et depuis cette année escrime en fauteuil.

 

Son amour, son chat Roméo.

DSC00138.JPG

 

 L'as tu vu ma casquette , ma casquette ? ( air connu)

 

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3 mai 2010 1 03 /05 /mai /2010 19:25

Après une quinzaine de jours passés à MIAMI pour un traitement rare,MATHIS est de retour ,

laissons ses accompagnatrices nous donner un petit compte rendu de ce voyage qui n'a pu se faire que grâce à l'aide de tous.

 

La parole à Maman et Mamie!!!

 

Séjour à MIAMI de MATHIS .

 

"-Nous sommes contents du premier résultat, il a fait quelques progrès entre autre de lever un peu les jambes et mettre ses pieds sur les supports de son fauteuil sans s'aider de ses mains. Nous remarquons une meilleure souplesse au niveau des articulations des genoux et des chevilles. L'objectif de l'équipe est de lui faire retrouver la marche, car il l'a complètement oublié, il a tout le potentiel musculaire pour y arriver, mais certains muscles comme ceux des fesses et des hanches avaient 0% de fonctionnalité, il a déjà gagné entre 8 et 11 % pour ces muscles là, pour les autres tout est en hausse. On nous a expliqué qu'il se servait que de ses articulations pour marcher avec l’aide de son déambulateur.

Des exercices journaliers lui sont prescrits, nous avons assisté aux séances pour apprendre à reproduire certains exercices. Nous pouvons dire que les séances ont été exténuantes pour lui, il a été très volontaire et maintenant il est très fier de montrer les progrès.

Il retournera encore pour 15 jours aux vacances de Toussaint, les dates sont déjà fixées. L'équipe est vraiment extraordinaire, les assistants parlent français, Mathis n'avait pas envie de rentrer en France.

 

Merci à tous ceux qui nous ont aidés à concrétiser ce projet, l’association Mathis B encore plus motivée par ces premiers résultats doit continuer son action afin de permettre à Mathis de pouvoir continuer cette rééducation.

Bénédicte sa maman et Sylvie sa Mamie"

 

La methode BIOFEEDBACK est donc un bel espoir ............

 

DSC_0329.jpg

 En pleine séance de travail

 DSC_0339.jpg

Les fils de l'espoir.

 

DSC_0204.jpg

 Heureusement il y avait aussi le repos sur une plage paradisiaque!

 

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3 mars 2010 3 03 /03 /mars /2010 18:13

Afin de faire entrer des fonds pour l'ASSOCIATION plusieurs bénévoles ont fait preuve dimagination bricoleuse et les petites (les grosses aussi) mains ont fabriqué divers objets créés exprès pour nous.
L'abum photo que nous postons ici en montre quelques uns.

Pour acheter un de ces" supers-objets" il suffit de mettre un mail à la Présidente  qui vous donnera la marche à suivre :
mathisb.association@gmail.com


D'autres babioles ou fanfreluches sont à l'étude suivez bien nos billets et vous serez étonnés.

UN BEAU CADEAU à se faire ou à faire pour une BONNE ACTION
                                      Merci à TOUS.

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10 février 2010 3 10 /02 /février /2010 17:50

Ce message de la Présidente de l'association MATHISB. nous ouvre une voie nouvelle vers l'espoir......

La pathologie de Mathis pourrait être améliorée par une forme de rééducation « le BIOFEEDBACK » sur une période de 2 semaines ; ce centre se situe à MIAMI aux États-Unis mais les soins sont onéreux. 
 

- Le BIOFEEDBACK est une technique de traitement par laquelle les malades sont formés à améliorer leur état de santé au moyen des signaux émis par leur propre organisme.

C'est une forme de rééducation pratiquée à l'aide d'une machine qui permet d'évaluer tous les mouvements du malade et permet d'établir des connections entre le cerveau et les muscles paralysés, ce qui va permettre au malade de récupérer en motricité en utilisant tout ou une partie des membres paralysés.

 

Nous devons réunir au moins 8000 euros afin que Mathis puisse en bénéficier.
 
Dans un prochain billet nous donnerons plus d'information sur le suivi de ce projet et dresserons un "Catalogue d'objets" que nous mettons en vente pour financer au mieux cette action.
Cependant d'ores et déjà vous pouvez connaître les "choses" en adressant un mail à :assmathisb@gmail.com .
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1 février 2010 1 01 /02 /février /2010 17:15
Depuis que nous avons commencé notre action nous avons été suivis par la presse régionale.
Plusieurs de nos événements ont été relayés par les journaux.
Voici pour témoigner quelques "coupures de presse" bien explicites.img654-1-copie-1.jpgPour la " SOIREE COUNTRY"



img653-1.jpg

Pour le TENNIS

img655-1.jpg

Nous donnerons bientôt  ici un billet détaillant  les  choses que nous fabriquons et vendons au profit de notre association.
Vous pouvez  nous aider en vous adressant  à: ASSOCIATION  MATHIS B. 55 A Avenue LEON BLUM 38000 GRENOBLE
MERCI D'AVANCE.
 
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7 janvier 2010 4 07 /01 /janvier /2010 14:51

Durant l’année 2009 plusieurs manifestations ont été organisées, dans le but de reverser la totalité de la recette à l’association MATHIS B :

En juin 2009 un tournoi de tennis suivi d’un buffet a été organisé par l’ESSM AGRI TENNIS de Saint Martin d’Hères en Isère, une journée qui s’est déroulée dans une ambiance familiale. Merci à Cécile et à Jean-Philippe tous deux licenciés du club qui se sont impliqués pour la réussite de cette journée.

En septembre 2009, les collègues de la FNAC Victor Hugo et De Grand Place de Grenoble, se sont retrouvés un dimanche matin afin de disputer un match de foot.

Nombreux ont été les volontaires inscrits pour disputer la partie, Mathis a pu « taper dans le ballon », ce petit champion a remporté la coupe…

Au fait, qui a réellement remporté le match…

Merci à Emilio, à Djamel, à Lionel et aux filles du CE de la FNAC Grand place pour leur parfaite organisation (grillades, tombola).

En octobre 2009, une soirée country a été organisée à l’initiative de Michel et Marie Jo.

Ce fût une réussite totale.

Nous devons cette soirée grâce à une très forte mobilisation 

Merci à :

Monsieur le Maire de la ville d’Eybens en Isère pour le prêt de la salle des fêtes

ALP AUDIO Concept.

CARREFOUR Solidarité et CARREFOUR Echirolles

GABY PIZZA

Marie, Marie Laure, Olivier, Sylvain, Michel, Marie Jo, Roger, Brigitte J., Guy, Jacqueline, Brigitte P., Julie, Marjorie, Hervé, Xavier pour leur participation dans l’organisation de la soirée.

pour-blg-a.jpg
 
Mathis "tape le ballon"

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22 décembre 2009 2 22 /12 /décembre /2009 19:02
Photo de Mathis montrant  son super sourire.!!!!!foot FNAC sept 2009 042

Une coupe bien méritée ( Sept. 2009 )
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Présentation

  • : Le blog de association MATHIS B.
  • : Pour aider Mathis petit garçon de 12 ans atteint d'une maladie rare
  • Contact

L'association en Personnes

ASSOCIATION MATHIS B
55 A avenue Léon Blum
38100 GRENOBLE
04.76.33.10.26

Les membres du bureau :

Présidente : Mme PAPET Sylvie

Secrétaire : Mme FAYOLLE Jacqueline

Trésorière : Mme PAUL Brigitte

Trésorière adjointe : Mlle POUCHOY Julie

 

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Nos Amis.

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Emilio, Djamel, à Lionel les  filles du CE de la FNAC Grand place Grenoble

Marie, Marie Laure, Olivier, Sylvain, Michel, Marie Jo, Roger, Brigitte J., Guy, Jacqueline, Brigitte P., Julie, Marjorie, Hervé, Xavier .
Agnès,Gus,Martine
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