Toutes les vedettes publient leur C.V. nous ne l'avions pas fait encore pour MATHIS,la lacune est comblé:voici un petit texte qui permettra à nos visiteur d'en savoir un peu plus sur Lui et sa maladie.

Mathis est né avec 15 jours d’avance, le développement de Mathis s’est déroulé normalementjusqu’à ses 4 ans.

Premiers mots à 9 mois, marche à 14 mois, propreté à 2 ans et 3 mois. Taille, poids dans les courbes. Vers ses 4 ans, une surdité moyenne a été diagnostiquée, il est donc appareillé des 2oreilles, cette surdité ne s’est pas dégradée jusqu’à la date d’aujourd’hui.

Puis sont survenuesdes pertes d’équilibre accompagnées de nombreuses chutes, puis une démarche « de marionnette »avec le besoin d’être tenu. La dégradation a été assez rapide jusqu’à ses 5 ans.

Mathis se déplace avec un fauteuil manuel pour les longues distances et un déambulateur antérieur pour la maison. Ses membres supérieurs ne sont pas atteints, la motricité fine des mains est un peu difficile surtout l’écriture au stylo (l’ordinateur est privilégié).

Concernant les jambes, beaucoup de spasticité, jambes raides, difficulté pour lever les genoux et de mettre les pieds en flexion.

Son langage est correct mais lent, Mathis n’a pas de problème d’intelligence, cependant une concentration prolongée lui prend beaucoup d’énergie, il fonctionne juste « au ralenti »

Les pathologies évoquées sont : paraplégie spastique, maladie mitochondriales, maladie de l’énergie, mais rien n’est posé à ce jour.

C’est une maladie qui dégénère dont l’évolution est inconnue, il y aurait une quinzaine de cas comme Mathis en France.

Mathis est suivi au centre référent des leucodystrophies car Mathis est atteint au niveau de la substance blanche, mais le terme de leucodystrophie n’est pas employé par le professeur, les pathologies évoquées sont celles citées ci-dessus.

Malgré tout, Mathis à énormément de volonté, c’est un garçon plein de joie et d’humour.

Les activités de Mathis : découverte de la nature, console vidéo, jeux de société, tricycle, piscine et depuis cette année escrime en fauteuil.

Son amour, son chat Roméo.

 L'as tu vu ma casquette , ma casquette ? ( air connu)